Graças às terapias aprimoradas, 85% das crianças americanas diagnosticadas com câncer sobrevivem por pelo menos cinco anos, com mais de meio milhão de sobreviventes no país atualmente. Mas esse grupo enfrenta um conjunto único de desafios após receber tratamento oncológico em tenra idade — incluindo um risco aumentado de novos cânceres mais tarde na vida, bem como complicações cardíacas, pulmonares, cerebrais e outras. Vinte anos após o diagnóstico, quase um terço dos sobreviventes de câncer infantil apresenta problemas de saúde graves, potencialmente fatais ou que ameaçam a vida.
O acompanhamento pós-tratamento aborda essas questões por meio da triagem de problemas de saúde comuns e do tratamento precoce. Esses programas também promovem o bem-estar geral com uma variedade de recursos, incluindo cuidados com a saúde mental, orientações para uma vida saudável e auxílio para navegar pelo sistema de saúde. O Children’s Oncology Group e o National Cancer Institute oferecem diretrizes claras sobre acompanhamento pós-tratamento, mas muitos sobreviventes de câncer infantil nunca o recebem.
Para entender o porquê, uma equipe de pesquisadores liderada pela Keck School of Medicine da USC analisou 8.585 publicações sobre acompanhamento pós-tratamento e examinou detalhadamente 49 que estudavam as barreiras e os facilitadores do acesso ao tratamento. Eles encontraram uma série de razões, incluindo a falta de profissionais com conhecimento especializado e sobreviventes que evitam o tratamento devido a traumas ou sofrimento emocional. A revisão foi publicada recentemente na revista Cancer Control.
“As diretrizes são claras: o cuidado pós-tratamento é importante. Mas, em muitos casos, esse cuidado não ocorre, e nosso estudo combina evidências de diversas fontes para explicar o porquê”, disse Susanne Hempel, PhD, professora de ciências clínicas populacionais e de saúde pública na Keck School of Medicine e diretora do Southern California Evidence Review Center, que supervisionou a revisão.
A equipe de revisão incluiu especialistas do Southern California Evidence Review Center e do Southern California Center for Young Adult Cancer Survivorship Research, centros sediados na USC que se concentram na avaliação de evidências em saúde e na melhoria dos resultados para jovens sobreviventes de câncer. Juntamente com pesquisadores da Faculdade de Medicina da Universidade da Flórida – Jacksonville, eles identificaram várias maneiras importantes de superar os desafios e melhorar o acesso ao cuidado pós-tratamento.
“Essas descobertas ajudam a explicar por que o cuidado pós-tratamento pode ser tão desafiador, bem como quais fatores específicos podem facilitar o engajamento nesse cuidado. Em última análise, este trabalho pode ajudar a promover melhores resultados a longo prazo e maior tranquilidade para os sobreviventes e suas famílias”, disse Erin Mobley, PhD, MPH, professora assistente de cirurgia gastrointestinal e oncologia cirúrgica na Faculdade de Medicina da Universidade da Flórida – Jacksonville e primeira autora do estudo.
Barreiras do sistema de saúde
Diversas barreiras ao cuidado pós-tratamento decorrem de lacunas dentro do sistema de saúde. Por exemplo, crianças com câncer são tratadas por oncologistas pediátricos em hospitais infantis. Após a recuperação, elas precisam buscar acompanhamento com outro profissional – mas muitas vezes não fica claro para onde se dirigir.
“Isso não está no radar da maioria dos clínicos gerais, então eles não sabem como rastrear sobreviventes adultos de câncer infantil ou quais exames solicitar”, disse Hempel.
Adicionar treinamento sobre diretrizes de sobrevivência e planos de cuidados aos currículos das faculdades de medicina é uma solução fundamental. Além disso, centros especializados em tratamento de câncer que oferecem acompanhamento pós-tratamento a pacientes adultos podem ampliar seu escopo para acolher sobreviventes de câncer infantil.
Mudanças políticas mais amplas também poderiam ajudar, incluindo a padronização do reembolso de planos de saúde para o acompanhamento pós-tratamento, a integração de planos de acompanhamento pós-tratamento em prontuários eletrônicos e o financiamento de profissionais de apoio para auxiliar os pacientes na transição do atendimento pediátrico para o atendimento adulto.
Por que os sobreviventes não recebem acompanhamento
Os sobreviventes também deixam de receber acompanhamento devido a barreiras pessoais. Algumas pessoas desconhecem o acompanhamento pós-tratamento ou têm crenças equivocadas, como a de que o acompanhamento não é muito importante. Outras evitam ativamente buscar acompanhamento devido a traumas emocionais ou sofrimento relacionados ao tratamento do câncer em idade jovem.
“Uma coisa que observamos é que alguns pacientes sabem que deveriam receber acompanhamento pós-tratamento, mas não querem se lembrar da doença”, disse Hempel. “Eles a veem como um capítulo encerrado — e novas consultas trazem de volta memórias de um período doloroso de suas vidas.”
Ajudar os sobreviventes a compreenderem os seus riscos e a sentirem-se capacitados pode aumentar a probabilidade de se manterem em acompanhamento médico, segundo a revisão. As soluções incluem fornecer aos pacientes um plano de cuidados pós-tratamento claro e um resumo do tratamento antes de deixarem o acompanhamento pediátrico, juntamente com ferramentas de tomada de decisão compartilhada que ajudam pacientes, cuidadores e profissionais de saúde a construir o plano de cuidados em conjunto. Programas de mentoria entre pares também podem apoiar jovens adultos na transição do acompanhamento pediátrico para o adulto.
Os pesquisadores identificaram muitos fatores como barreiras ou facilitadores para o acompanhamento pós-tratamento de sobreviventes de câncer infantil, mas a maioria dos sobreviventes ainda não recebe o acompanhamento recomendado.
