A luz do sol entra no jardim de inverno de Lewis Moody, perto de Bath, enquanto dividimos um sofá com seu cachorro, Ziggy, que trocou sua alegria alegre de sempre por uma soneca tranquila. Moody já explicou como Ziggy lambeu as lágrimas que escorriam por seu rosto e pelo rosto de sua esposa, Annie, quando contaram aos filhos adolescentes que ele tinha uma doença do neurônio motor. E agora ele diz algo extraordinário com uma certeza que parece muito mais forte e duradoura do que a luz do sol do meio da tarde.
“É uma dádiva e um privilégio”, diz Moody sobre a lição que aprendeu com o terrível diagnóstico que recebeu em outubro passado. “Não tenho certeza se privilégio é a palavra certa, mas MND ajuda você a realmente entender o que você ama e o que o faz feliz. Assim, você aprende a aplicar seu tempo nessa direção e, invariavelmente, ser feliz é fazer coisas que parecem ter um propósito, passar tempo com as pessoas que você ama e fazer coisas que ajudam os outros.”
Na sexta-feira, era o aniversário de 48 anos de Moody e o ex-internacional da união de rúgbi, que disputou 71 partidas pela seleção e ajudou a Inglaterra a vencer a Copa do Mundo de 2003, fala com tanta calma e comoção que seu antigo apelido de Mad Dog se torna redundante. O ex-flanqueador de Leicester e Bath sempre foi um dos homens mais queridos do rugby, mas a forma como aceitou a notícia catastrófica com tanta clareza e positividade é ainda mais admirável.
Moody ainda parece uma imagem de boa saúde e permanece tão desarmante como sempre em meio à ameaça iminente de que, em algum momento desconhecido, seu mundo encolherá em meio a uma doença que pode deixar suas vítimas presas em uma paralisia silenciosa. “O presente é tudo o que você tem”, diz Moody enquanto tenta viver o aqui e agora, em vez de sucumbir ao arrependimento ou ao pressentimento. “Certa vez li uma citação que dizia: ‘O ontem morreu e o amanhã não nasceu; só existe o agora’. Quando você é diagnosticado com MND, você tem essa compreensão. Você percebe que se trata de priorizar as coisas que são importantes e, invariavelmente, são as pessoas que você ama.”
Moody bagunça o pelo encaracolado de Ziggy e olha para cima. “Isso simplifica tudo e, de qualquer forma, sou um cara simples. Muita informação consome meu cérebro. Então, após o diagnóstico, a pergunta imediata foi: ‘O que vem a seguir?’ Cuide da família. O que isso significa? Segurança financeira. OK. Resolva o seguro de vida – pronto. A próxima parte é como e quando devo compartilhar as notícias? Como podemos ter certeza de que terá um impacto positivo?”
Moody sabe que entrevistei Doddie Weir e Rob Burrow no passado e escrevi um livro com Lindsey Burrow sobre o impacto devastador da MND, e ajuda o fato de ter visto o pior da condição, bem como o espírito inspirador daquelas famílias que celebram a vida em meio a uma calamidade médica inexplicável. Entrevistei Weir quando era difícil para ele falar, e passei muito tempo na casa da família Burrow durante os últimos seis meses de vida de Rob, e é impressionante ver como Moody está bem.
Ele acabou de retornar de férias com a família em Chipre, que incluíram assistir seu filho mais velho, Dylan, jogar no gol pela seleção sub-18 da Inglaterra. Moody parece bronzeado e em forma e nos comprou um bolo para mastigar durante a entrevista. Ele ainda frequenta a academia, mas como a perda de peso é um efeito colateral regular da MND, ele é incentivado a comer o máximo possível. E, até agora, a doença teve um impacto mínimo.
Lewis Moody diz que ele e sua esposa, Annie, “ficaram confusos” após o diagnóstico de doença do neurônio motor. Fotografia: Ben Whitley/PA
“A força dos meus dedos diminuiu um pouco”, diz Moody, “mas por outro lado, espero que não haja mais nada no momento. Ainda posso fazer tudo. É apenas uma questão de gerenciar a energia porque, se você ficar esgotado, ela desaparece rapidamente. Tenho que dormir com mais regularidade e ouvir meu corpo, mas, tocando na madeira, a doença está se movendo lentamente.”
Moody descobriu que tinha MND depois que uma fraqueza persistente, mas leve, no ombro esquerdo não pôde ser resolvida por um fisioterapeuta que o encaminhou a um especialista. Uma bateria de testes incluiu “dois estudos de condução nervosa relacionados à doença do neurônio motor”.
Moody balança a cabeça quando questionado se ficou chocado com a primeira menção ao MND. “Se você pesquisar no Google fraqueza no ombro, aderência e circulação, isso gera MND. Quando perguntei ao médico qual era o pior cenário, ele disse: ‘Bem, não posso descartar a doença do neurônio motor.’ A partir daí você fica aguardando sua próxima consulta e esses dois estudos de condução. Foram, de longe, as piores duas semanas.”
Lindsey Burrow me contou que, quando ela e Rob souberam que ele tinha MND, foi como se uma bomba tivesse explodido dentro dela. “Foi diferente para mim”, diz Moody, “porque eu me preparei. Falei com Annie e três amigos, incluindo Geordan (Murphy) e Leon (Lloyd), que são meus dois amigos mais próximos do rugby.”
Moody e seu cachorro, Ziggy. ‘Tenho que dormir mais regularmente e ouvir o meu corpo, mas, tocando na madeira, a doença está se movendo lentamente.’ Fotografia: Adrian Sherratt/The Guardian
Os olhos de Moody estão claros quando, calmamente, ele diz: “Eu chorei porque na minha cabeça quase disse a mim mesmo que era MND. Então, quando o especialista confirmou, não me senti surpreso. Mas ainda assim foi horrível. Annie estava incrivelmente emocionada, como você pode imaginar, e ela e o médico acharam isso difícil. Saímos confusos.”
Foi oferecido a Moody um prognóstico de expectativa de vida? “Não, mas eles fornecem essas estatísticas que obviamente não são o que você quer ouvir, já que 10% (das pessoas diagnosticadas com MND) não duram um ano; 50% não duram dois anos. Mas isso significa que 40% sobrevivem mais do que isso. Pense em Stephen Hawking (que viveu e trabalhou com MND por 55 anos). Conheço pessoas que vivem com isso agora, há 12 anos. Conheço um cara que está com seis anos e ainda só tem sintomas nas mãos. Todo mundo tem único.”
Moody faz uma pausa enquanto a realidade o ataca novamente. “É duro e, se for rápido, é particularmente cruel. Portanto, a única certeza no MND é que é incerto – o que é realmente difícil.”
Pergunto a Moody sobre a dificuldade de contar aos filhos. “Dylan tinha ouvido falar de MND, mas meu filho mais novo apenas chorou em uma explosão emocional. Ethan não entendeu e ele e seu irmão são muito diferentes. Mas assim que Ethan se acalmou, ele disse: ‘Eu quero saber. Conte-me tudo.’ Compartilhamos que é uma condição limitante da vida, mas enfatizamos que cada pessoa é diferente. Isso não significa que as estatísticas em torno do MND se aplicarão a mim. Portanto, quanto mais informações lhe dermos, mais ele poderá processá-las racionalmente.
“É a mesma coisa para mim. Quanto mais informações eu tinha, mais fácil ficava. Ainda me atingiu, mas posso processar minhas emoções muito rapidamente. É claro que elas surgem, como a dor, quando você menos espera, mas é mais difícil quando outras pessoas estão chateadas e é sua mãe, seus filhos ou Annie.”
O rosto de Moody logo se ilumina quando ele se lembra de como eles comemoraram o aniversário de 18 anos de Dylan em março. “Foi incrível. Os amigos dele e meus amigos faziam jogos estúpidos de bebida e eram bobos. Era como se eu tivesse 18 anos de novo.”
Seus meninos se juntarão a Moody e seus amigos no domingo, enquanto pedalam de Newcastle a Twickenham durante cinco dias para arrecadar dinheiro para a fundação Doddie Weir, que ajuda a financiar pesquisas sobre o desenvolvimento de tratamentos eficazes e a descoberta de uma cura para a MND. Eles pretendem chegar a £ 777.777 em homenagem ao número que Moody usou como flanqueador aberto; mas também haverá o simples prazer de percorrer o país com grandes amigos e ex-companheiros de equipe como Martin Johnson, Jonny Wilkinson, Jason Robinson e Julian White.
aspas duplasMND simplifica tudo e, de qualquer maneira, sou um cara simples. Muita informação consome meu cérebro. Assim, após o diagnóstico, a pergunta imediata foi: ‘O que vem a seguir?’
“Julian nunca andou de bicicleta sem pneus de trator”, diz Moody sobre o ex-atacante do Leicester e da Inglaterra, que agora é fazendeiro. “Estamos começando em Newcastle, que era o clube da casa de Doddie. Teremos sua esposa Kathy e seu filho Hamish conosco, o que é muito legal. Nós os conhecemos em um jantar que tivemos em dezembro e Hamish, que se relacionou tão bem com meus meninos, é hilário.”
Moody enfrenta um passeio de bicicleta de 800 quilômetros e pergunto se sua mão enfraquecida aguentará a pressão de segurar o guidão. “Está ótimo no momento. A única coisa que notei foi cansaço nos ombros, então tive que ajustar o guidão e o assento para que houvesse mais peso na minha bunda do que nos braços. É uma bunda grande, então está tudo bem.”
Mais a sério, Moody acrescenta: “O conselho é evitar o esforço excessivo. Portanto, um bom resultado para mim é apenas superar isso. Não se trata de fazer tudo se não puder. Mas esta é uma oportunidade de passar tempo com rapazes que não vejo há anos. Passamos a maior parte de uma década juntos e passamos por algumas das dificuldades mais difíceis e algumas das noites mais estúpidas.”
Moody era um competidor destemido que sofreu múltiplas concussões e golpes ferozes – mas ele se recusa a culpar o rugby. “Eu adorava rugby e sabia que havia riscos de esbarrar nas pessoas com a cabeça e sofrer concussões repetidas. Não posso olhar para trás agora e dizer: ‘Gostaria de ter mudado isso.’ Mas os avanços nos protocolos de concussão são maravilhosos.”
Lewis Moody apoia totalmente seu filho mais novo jogando rugby e diz que “os avanços nos protocolos de concussão são maravilhosos”. Fotografia: Andrew Fosker/Shutterstock
O rugby é muito mais seguro agora e Moody apoia totalmente seu filho mais novo no jogo. Ele também ressalta que “o processo é multifacetado e nunca há uma coisa que cause MND. É uma combinação múltipla de fatores e mais pesquisas precisam ser feitas”.
Essa necessidade urgente de pesquisa impulsiona Moody agora: “Lembre-se da citação lendária de Doddie quando ele reuniu os cientistas e pesquisadores do MND e o chefe disse: ‘Tenho trabalhado nisso há 25 anos, blá, blá.’ E Doddie disse: ‘Que porra você tem feito?’ Doddie típico – acertando em cheio.
“Sinto-me sortudo por ter chegado a um lugar mais esperançoso por causa das pessoas que vieram antes de mim. Tive uma conversa com Kenny Logan (ex-internacional escocês) e disse: ‘Cara, sinto que recebi este bastão de seus meninos, de Doddie, de Rob, de Ed Slater, e preciso superar isso.’
“Há muita esperança agora. Os especialistas dizem isso em voz baixa porque não querem ficar muito entusiasmados. Mas eles estão falando sobre uma cura e, na verdade, sentem que ela está chegando. A MND não é incurável; é apenas subfinanciada.”
Moody mudou desde seu diagnóstico? “Ah, é uma boa pergunta. Eu mudei? Não, acho que não. A forma como vejo as coisas mudou, mas estou apenas mais focado, mais claro, engajado e pronto para obter uma versão melhor de mim mesmo.”
A tarde se estende pela nossa frente e Moody se permite sair do momento para refletir mais profundamente. “Os momentos da minha vida em que me senti realmente vivo foram quando senti a maior adversidade. Para mim, provavelmente não há adversidade maior do que a que estou enfrentando agora. Mas tantas pessoas estão fazendo coisas incríveis no espaço MND o tempo todo. Muitas delas não têm plataforma e não recebem atenção. Mas tenho a oportunidade de ajudar essas pessoas – e quero impactar esse espaço com um propósito real para todos nós que vivemos com MND.”
O Desafio do Ciclo Lewis Moody XV apoia a Fundação My Name’5 Doddie. Para doar, visite https://lewismoodyxv-cyclechallenge.com/. Para mais informações, visite https://www.myname5doddie.co.uk/