Escolhi morrer aos 44 anos porque a ELA (doença do neurônio motor) me deixou paralisado. Eu ainda amei minha vida, até o último dia.
Tudo começou em dezembro de 2023, quando perdi força no braço direito e meu dedo mínimo estava indo em todas as direções. Fui ao meu médico e fiz fisioterapia porque acharam que era uma obstrução nervosa.
Sem nenhuma alteração, solicitei uma consulta com um neurologista. Acabou sendo revelado que era muito mais sério e em abril do ano seguinte fui diagnosticado com ELA aos 41 anos. Isso significava que meus músculos acabariam degenerando, levando à paralisia; também era terminal.
Foi um choque. Tive que ficar deitado por 10 minutos e depois disso foi um passo atrás do outro. Liguei para minha família e amigos. Todo mundo ficou sem palavras.
O progresso da ELA é imprevisível e pode mudar com o tempo. Algumas semanas após meu diagnóstico, iniciei uma turnê mundial de um ano. Fui a todos os lugares – norte da Europa, Burning Man nos EUA, Dia dos Mortos no México, Taiwan, Japão. Foi uma viagem luxuosa: voei em primeira classe ou classe executiva e fiquei em hotéis cinco estrelas. Ter um seguro de vida e de proteção de renda acabou mudando minha vida – ajudou a financiar a viagem.
Marc Girod (à direita) com amigos no festival Burning Man… … e com familiares e amigos na praia de Bondi dois dias antes de morrer. Fotografias: cortesia de Marc Girod; Daniel Boud/O Guardião
Nos últimos seis meses, desenvolvi dores nos nervos dos dedos. Tocar o tecido macio parecia queimar. Minha deglutição e respiração foram afetadas. Há cerca de um mês, comecei a precisar de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana.
No dia em que fui diagnosticado, sabia que minha vida terminaria com a eutanásia. Eu não queria estar conectado a uma máquina para respirar. Há um mês decidi a data – 20 de abril, meu 44º aniversário. A razão é que estou perdendo minha voz. É importante para mim usar minha voz para dizer adeus aos meus entes queridos.
Eu esperava que alguém tentasse me convencer a não praticar a eutanásia, mas ninguém próximo a mim o fez, incluindo pessoas mais religiosas. Eles foram respeitosos e entenderam que só eu sei o que é conviver com a minha doença.
Durante muito tempo, tentei seguir duas regras. A primeira é não fazer aos outros o que você não quer que façam a você. A segunda é não tentar mudar as coisas que não pode controlar, como a sua família, a sua idade ou ter uma doença terminal, e em vez disso concentrar-se nas coisas que pode controlar – o seu trabalho, onde vive e como lida com a doença.
Tive uma vida muito plena e feliz. Sempre fiz o que quis; Não perdi tempo adiando as coisas. Muitas pessoas odeiam seus empregos e suas vidas e não mudam nada porque a mudança é assustadora.
Cresci em Le Chesnay, França, e mudei-me para Paris aos 18 anos. Sou o mais novo de quatro irmãos. Estudei matemática na graduação, depois relaxei por alguns anos e tive empregos horríveis. Aos 26 anos, voltei à escola para fazer meu mestrado estudando tecnologia da Internet. Mais tarde, fui contratado pelo Google em Paris.
Eu sabia que queria me mudar para Sydney, então me inscrevi para ser transferido para uma função lá e me mudei aos 33 anos. Adorei o clima, a proximidade da praia, a segurança.
Sempre quis me casar e ter filhos, mas não tive oportunidade. Em vez disso, fiz questão de ter uma boa vida de solteiro: poderia festejar o fim de semana inteiro e viajar muito. Aos 39 anos decidi ser artista e passava todas as noites pintando. Organizei uma exposição menos de um ano depois.
Nas últimas semanas, passei meus dias praticamente da mesma maneira. Houve tempo para mim pela manhã. À tarde, amigos visitaram. E à noite eu fazia videochamadas com amigos estrangeiros.
Um dia antes de morrer, organizei uma grande festa. Eu queria que as pessoas se misturassem e rissem. Houve apresentações e uma barraca de crepe. O tema era me vestir como algo relacionado a mim – algo que amo, algo que odeio. Gosto de humor negro, então usei uma camiseta que dizia: “Estou fingindo, estúpido”.
Penso na morte como sendo “do pó ao pó”. Não creio que tenhamos qualquer prova do que virá a seguir. Acredito que, como não há provas, não há nada. Eu ficaria muito feliz em provar que estou errado se houver algo grande.
A vida é incrível porque termina. Todo mundo morre. Tive uma vida ótima com muitas pessoas que me amam – tive muita sorte.
Marc Girod morreu em 20 de abril de 2026.
Como dito a Jane Zhang
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